Bøger om Muskelsvind

Kan den snakke? – 12.000 dage set fra en kørestol er Preben Steen Nielsens farverige fortælling om at være anderledes og ligeglad med det. Preben har muskelsvind og er derfor afhængig af andres hjælp døgnet rundt. Det hindrer ham dog ikke i at have haft et særdeles begivenhedsrigt liv, hvor han til stadighed har formået at udfordre sig selv, gjort op med andres fordomme omkring det at være handicappet, iscenesat spektakulære events og fremsat vidtløftige udmeldinger på de sociale medier, der er nået ud til et stort publikum. Preben Steen Nielsen er hudløst ærlig i sin beretning og skåner ikke sig selv på nogen måde. Heller ikke når det drejer sig om prekære emner som sex og kærlighed, der, for mange i hans situation, byder på ikke så få udfordringer – kapitlerne om hans besøg i en stripbar og hos såkaldte “glædespiger” rammer ned i en række tabuer tilsat lige dele humor og selverkendelse.

”Der er langt ned. Det er ikke noget for mennesker med højdeskræk, men det handicap har jeg heldigvis ikke. Så langt øjet rækker, ser jeg muren sno sig op og ned gennem det bjergrige landskab. Jeg lukker øjnene et kort øjeblik. Og åbner dem igen. Det ér virkeligt. Jeg gjorde det!” Allerede som barn drømmer Anna le Dous om at opleve verden udenfor Danmark. Hun har muskelsvind, sidder i elektrisk kørestol og er afhængig af hjælp 24 timer i døgnet. At komme op i et fly eller ombord på et tog er yderst besværligt. Alligevel lykkes det hende at komme til lande som Brasilien, Kina, Cuba, Iran … Her oplever hun, hvordan andre mennesker lever og forholder sig til mennesker med handicap. I bogen fortæller Anna le Dous om at blive mødt med bemærkninger som ”det kan ikke lade sig gøre” og om at blive ved med at se muligheder fremfor begrænsninger. HJULSPOR er en anderledes rejse- og livsfortælling om at rejse med et fysisk handicap og nyde livet med den udsigt, man har – uanset om det er fra toppen af et bjerg eller for enden af en trappe.

Hvad sker der, når en gruppe af unge mandlige spastikere og yngre mænd med muskelsvind pludselig får mulighed for at spejle sig i og følge en ung ”normal” mands liv på helt tæt hold? Det åbner en særdeles spændende verden op, men det bliver også særdeles synligt, at denne ”normale” mand, August, kastes ud i nogle ret vilde dilemmaer. Mange kiggede derfor digitalt med, da han scorede en ung pige, Mathilde, som kommer fra nogle familieforhold, hvor en indremissionsk menighed har dannet rammen om hendes opvækst. Et forhold mellem en kvinde fra en troende menighed og en verdslig mand er ikke uproblematisk. Nogen vogter ubønhørligt på troen og verdsligheden. Team Milton består af Silas, Ibsen, Ella og desuden Li-Mei, som er på delvis barsel. Derfor er den allerede delvist pensionerede Milton tilbage som chef igen. For Team Milton bliver indledningen til denne efterforskningssag det faktum, at kvinden Mathilde pludselig melder to af sine brødre savnet. Li-Mei og Ming lever i proformaægteskab, som har udviklet sig til et åbent forhold. Det kommer helt bag på Li-Mei, at hun pludselig mærker begejstring for det modsatte køn, selvom det ikke er rettet mod Ming. Uddrag af bogen ”Jeg vil bede dig om tilladelse til noget, som vil forskrække dig,” forklarede Sigge, mens de nu var kommet tæt på den parkerede bil igen, som tilhørte plejerne som turbil for kørestolsbrugerne i lejlighedskomplekset. ”Sig det så,” kommanderede August, der var blevet ret nysgerrig på, hvad han mente. ”Jo, altså, jeg har bestilt sådan nogle kameraer hjem fra nettet, som ikke fylder ret meget og kan kobles på min computer,” forklarede Sigge. ”Nå, det har du. Jeg kan godt regne ud, hvad du har i tankerne. Du har virkelig en beskidt tankegang,” udbrød August. ”Hvad mener du? Du ved slet ikke, hvad jeg mener,” udbrød Sigge overrasket. ”Jo, du er altså en åben bog. Tror du ikke, jeg godt kan regne ud, at du vil have de kameraer placeret på mit værelse, på mig selv, eller jeg skal havde dem påmonteret min frakke eller mobil, så du kan prøve at følge med i mit liv og forestille dig, at du er mig,” udpenslede August og grinede. Om forfatteren Steen B.J. (f. 1965) er forfatter til over fyrre værker inden for genrerne krimi og historisk roman. Hans mest kendte er Danmarks vel nok længste krimiserie: En udfordring for Team Milton.

Der er sket meget de seneste fem år. Jeg har købt hus, haft en depression, været millionær, åbnet en plakatshop, fået hundehvalpe og klaret mig gennem en pandemi. Og nå ja, så har jeg mødt mit livs kærlighed og er blevet gift. Det har været en enorm glæde, men også en anledning til nye bekymringer. Det har givet mig en masse nye indsigter, netop som jeg troede, jeg ikke kunne blive klogere. Fik jeg i øvrigt sagt, at vi begge har muskelsvind, sidder i kørestol og skal have hjælpere omkring os 24/7?– Preben SteenEn atypisk love story er fortællingen om nogle uforglemmelige år, om at sluge kameler og forvandle sig selv i mødet med en anden. Gennem bogen bliver emner som liv, død, familie, handicap, kærlighed og venskaber udforsket i en form for dannelsesfortælling. Bogen handler om at få det bedste ud af de kort, man er blevet tildelt – og om at lade sig begrænse og finde sig til rette med, at man er den, man er.

Denne bog er en fortælling om livet med muskelsvind og jeg har skrevet bogen, fordi jeg ønsker, med humor, at give dig en forståelse af, hvordan det er at have et fysisk handicap. Jeg sidder i kørestol og kan kun bevæge et par fingerspidser, som jeg har brugt til at skrive denne selvbiografi med.Et liv med muskelsvind er ofte lig med en masse medlidenhed og en masse fordomme. For at fortælle at det ikke er synd for mig håber jeg, at min fortælling kan være med til at feje diverse fordomme af vejen. Gennem viljestyrke og gåpåmod håber jeg at kunne inspirere andre til at kaste sig ud i forskellige udfordringer og se hvilke oplevelser der følger med. Denne bog kan bruges som inspiration, både hvis du kender nogen med handicap eller ej.

Om denne bog om et år af mit liv skiven som en dagbog i 2016. hvor Klaus Emilius. Ser 130år tilbage i tiden men jeg liver i 2016. men skriver også om fremtiden.Om hvor dagen det er og have handicaphjælper & BPA efter det har som jeg er super glad, fordi jeg ved at jeg ikke kan livet et aktiv liv, uden en handicaphjælper, siger ikke alttid det er nemt at have en hjælper hver fordi man kan jo ikke være glad hver dag, dette er jo normalt for alle mennesker i verden. Når man som Klaus elsker fred og ro hver dag.Siger kun det er nemt at og jeg har ikke haft et problem med at jeg skulle sige til når jeg skulle have hjælp fordi dette har jeg lært mig selv, siden jeg hvar 13 år gammel efter jeg fik muskelsvind mens jeg kunde gå dette har jeg kunde til jeg bliv 26år, der skule jeg på højskole 20 km syd for Århus på Egmont denne hjælp mig men at lærte at bruge en manual kørestol. Men jeg bor ikke i samme kommune nu. Men er i dag afhængig af min El-kørestol & min hjælper. Men jeg skriver ikke så maget om hjælper, fordi borgen er om livet der skal kunde live lige maget om du har et handicap ellers ikke har det siger at der. Det hvar forstander der sage at han ikke ville se mig uden en kørestol dette takker jeg Forstander Ole Lauth på egmont fordi han sage dette han har alttid rat. Sage jeg til min kommune 14dage efter hade jeg en ny manuel kørestol, men denne bog er om et år at mit liv hvor jeg ser til bage på de år som er gået og ser ind i fremtiden. Mens jeg liver i nuet men jeg skriver også om min morfar som jeg har navet Emilius efter lidt om hvorfor jeg selv har muskelsvind at min morfar fra 1887 og min farfar fra 1897 som hvar Gårdejer, han fik også muskelsvind.Det viste men ikke noget om da jeg bliv født. Men i dag ønsker jeg kun at få det beste ud af livet som en livsnyder kan det Lidt om min morfar Emilius Clausen, blev oprindeligt sat i købmandslære. I begyndelsen af 1900-tallet løb han dog af pladsen for at blive skuespiller og gøgler. I vinterhalvåret rejste han som skuespiller med næsten alle rejsende teatre, mens han om sommeren ernærede sig ved sommerteatre og revyer. Senere optrådte han som gøgler i forskellige cirkus og omrejsende tivolier. I 1930 vendte Emilius Clausen tilbage til Viborg. I Sct. Mathias Gade etablerede han sig, og rejste efterfølgende rundt til børnefødselsdage eller forsamlingshuse med såkaldte underholdningsaftener. Her medbragte han film og oplæste teksterI dag er Det er den. 1. Maj. 2016. Siger livet ikke skal være kedeligt, denne bog starter Hjemme hos Klaus Emilius en muskelsvindler nu i 30 årJeg sider i mit rækkehus og læser om min morfar Emilius Clausen som jeg har navet Emilius efter dette er også ham der er grunden til at jeg har muskelsvind med dette takker jeg ham kun for. Efter 30 år som muskelsvindler starte jeg med lave denne bog. Om muskelsvind men siger at denne en bog skulle føst have været udkommet på min morfars fødselsdag som er den 9. juli. Samme dag som min morfar han ville i 2017 bliven 130år gammel, dagen før jeg bliver 44 år. Kan kun takke min morfar siger at han kommer på museum igen sammen med mig. Samme men de bøger i denne serie. Han bliv født 100 år før jeg selv fik muskelsvind i 1987.Siger at min bog skal på museum men dette er jo også fordi at det er en historie om min morfar som hvar skuespiller og gøgler. Der selv hade muskelsvind. Og dengang viste man ikke maget til muskelsvind som i dag.Men muskelsvind dette skal ikke få mig til at stoppe mig med at lave noget.Nyder en stille dag hjemme i haven med en kop kaffe