Bøger om Sklerose

Jonas Sjöström har med sin nye roman skrevet en varm og optimistisk roman, selvom den handler om ganske alvorlig sygdom. Romanen adskiller sig fra mange andre ved at være en positiv historie om sammenhold, også i dårlige tider, og en indfølt skildring af Ole og Asgers liv i modgang og medgang. Som de to hovedpersoner ofte siger til hinanden: ”Sammen er der intet, vi ikke kan klare.” Alligevel står både Ole og Asger over for en meget stor udfordring, da Asger får et langvarigt og meget voldsomt skleroseattak, som gør, at Asger selv tænker på, om han nogensinde kommer til at kunne gå igen. Det er dystre udsigter, men ingen af dem agter at give op, og ved fælles hjælp begynder de en vanskelig navigation gennem det danske sundhedssystem for at finde den bedste behandling til Asger.

Chris er en 45-årig alenemor til sin søn på 12. Hun har været alene om det hele længe, og hun er klemt af livet, kravene, de endeløse praktiske opgaver og af altid at forsøge at gøre alting perfekt og være en god mor. Hun er uddannet billedkunstner, men har sjældent energi eller tid til at male. Hun har med vekslende held/uheld ledt efter kærligheden, siden hun blev alene fem år tidligere. Og på trods af stress, udmattelse og sygdom og en følelse af, at livet kræver mere af hende, end hun har at give, så fortsætter hun med at søge kærligheden, manden, lykken. Det er jo det, det hele handler om. Eller er det? Bogen følger Chris og hendes søn gennem et helt almindeligt efterår, der fører ind i starten af coronatiden. Og i tilbageblik fortæller Chris, hvad jagten på kærligheden og livet på Tinder har givet hende og taget fra hende. Et billede af en alenemors plads (eller mangel på samme) i verden, bekymringerne, de endeløse opgaver, moderkærligheden og livet i en lille by i Udkantsdanmark. Tinder-tider er et billede på, hvordan virkeligheden egentlig ser ud bag Tinder-illusionen. Uddrag af bogen Min ærlige Tinder-profil ville lyde: billedkunstner (af meget varierende talent), 45 år, fuldtids alenemor. Førtidspensionist. Gik ned med stress i sommers. Ja, det kan man sagtens som førtidspensionist åbenbart. Og jeg dykker stadig, når der er for meget at se til. Og det er der som regel i vores liv. Har haft sklerose i cirka 16 år. Leder efter kærligheden og en mand, der kan gøre mit og vores liv bedre og lettere og gladere. En, der tager om mig og siger, det hele nok skal gå, når verden ser allermørkest ud. En, der er her for mig. Og os. En, jeg kan stole på. Og sådan en mand hænger ikke på træerne, det er da for længst gået op for mig. Jeg er faktisk begyndt at tvivle på, om sådan en mand overhovedet eksisterer. Altså andre steder end i mit hoved. Om forfatteren Christina Maria Jensen er født i 1974 i Randers. Hun er uddannet på Det Jyske Kunstakademi og har malet og udstillet sine malerier igennem mange år. Hun bor alene med sin teenagesøn i en lille by på landet. Hun har skrevet hele sit liv, og Tinder-tider er hendes debut.

I denne anden del af bogen beskriver forfatteren en svensk sklerosebehandling, som har givet hende livet tilbage. Hendes sværeste symptomer er væk eller mindsket. Hun mener, at mange nydiagnosticerede kunne redde deres gangfunktion, blærefunktion og intellektuelle evner, hvis behandlingen blev anerkendt. Uden lægelig begrundelse negligeres denne behandling og flere og flere af de nødvendige produkter, som fremmer helbredelsen, fjernes fra handlen.Endelig beskrives andre områder, hvor kommunerne er ansvarlige for hjælp til svage borgere. Tilsyneladende har de et trumfkort, som hedder uvidenhed. Derved kan man spare foranstaltninger til mishandlede og misbrugte børn, til gamle, og til hjælpemidler til handicappede.

Forestil dig, at du møder en giftig slange. Den stirrer dig i øjnene, og hugger så til. Du er dødeligt såret. Og så sker underet: Slangebiddet slår dig langsomt ihjel, men gør dig samtidig immun over for andre slanger - du har pludselig adgang til paradisiske områder, der ellers ville være utilgængelige. Det er situationen for den århusianske patolog Jørgen Schiønning, der som 40-årig i 2002 pludselig blev ramt af den brutale dræber ALS, en særligt aggressiv form for sklerose. Slangetæmmeren er beretningen om den vending, hans liv tog, da sygdommen angreb. Den før så succesrige og karrieremindede videnskabsmand er nu bundet både til kørestol og respirator, han kan ikke spise eller tale, og har kun kort tid tilbage at leve i. Alligevel er Slangetæmmeren en lykkelig erindringsbog, der er præget af humor og lethed. Kampen mod sygdommen har givet en styrke, så forfatteren nu er i stand til at se de vanskeligste eksistentielle hæsligheder i øjnene - og til at værdsætte det smukke, hans liv stadig rummer. Bogen har væsentlige budskaber til ALS-patienter, til personale i sundhedssektoren - men også til alle raske, der overvejer, hvad det helt grundlæggende er vigtigt at koncentrere tilværelsen om.